“Ik heb gemiddeld twintig uur per week mensen over de vloer voor huishoudelijke hulp en hulp bij persoonlijke verzorging, waaronder iemand die één keer per week met me gaat zwemmen. Ook komt er om de veertien dagen iemand langs voor administratieve zaken.” Ria somt het op alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Voor haar is het dat ook. Ze weet niet beter, zo zegt ze zelf: “Ik heb nooit geweten hoe het is om zelfstandig te lopen. Ik weet niet wat het is om ‘gewoon’ te zijn. Het is niet zo dat ik er zo makkelijk mee omga, maar ik wil wel nuchter zijn: je leert er gewoon mee leven.”
Gewoon
Ria probeert er dag aan dag ‘gewoon’ mee te leren leven. Maar dat wil niet zeggen dat dat ook vanzelf gaat. “Ik loop er vaak tegenaan dat ik in mijn hoofd dingen wil, die ik zonder hulp niet kan. Ik heb altijd anderen nodig. In gedachten weet ik precies hoe en wat, maar ik kan het gewoon niet uitvoeren.” Door zuurstofgebrek kreeg Ria tijdens haar geboorte een hersenbloeding. Dat is de oorzaak van de spasmen die ze heeft. Het spasme heeft tot gevolg dat Ria de meeste tijd in een rolstoel zit en moeite heeft met de fijne motoriek. “Omdat ik nogal schrikachtig ben, maak ik vrij ongecontroleerde bewegingen. Ik kan bijvoorbeeld wel zelf eten en drinken, maar dat gaat niet in alle gevallen goed.”
Afhankelijkheid
“Het is niet altijd erg om afhankelijk te zijn. In het geloof is het bijvoorbeeld juist goed om afhankelijk te kúnnen zijn. We hebben immers allemaal elke dag gebed en leiding van de Heere nodig en ik ervaar Zijn voorzienigheid. Maar het is wel eens lastig om altijd afhankelijk te zijn van andere mensen. Als ik iets wil, moet ik dat plannen en regelen dat anderen dat mogelijk kunnen maken.” Wat dat afhankelijke leven nog eens extra moeilijk maakt, is de reactie van de omgeving. “Wat ik heel erg vind, is dat anderen aan de persoon achter de rolstoel gaan vragen: Hoe is het met haar? Alsof ze je niet voor vol aanzien. Dat doet echt zeer”, vertelt Ria, die overdag een administratieve functie vervult in een zorginstelling. Ze vervolgt: “Ik wil benaderd worden om mijn mogelijkheden, terwijl de nadruk steeds op mijn beperkingen wordt gelegd.”
Bureaucratie
Wat het leven met een handicap ook niet makkelijk maakt, is de bureaucratie in Nederland. “Om de vijf jaar moet ik een nieuwe parkeerkaart halen. Ik begrijp niet dat ze geen regeling kunnen maken voor mensen met een handicap die door de jaren heen niet verandert. Zonder mezelf nu meteen als goed te willen afschilderen, heb ik het gevoel dat de goeden onder de kwaden moeten lijden. Zo word je wéér met je handicap geconfronteerd.”
Geen uitzonderingspositie
Volgens Ria ligt het voor de hand hoe je met mensen met een lichamelijke handicap moet omgaan: “Praat allereerst rechtstreeks met mensen in een rolstoel, en niet via degene die erachter staat. Ik vind het belangrijk dat valide mensen leren om mensen met een handicap te zien als volwaardige mensen. Leg niet eerst de nadruk op de handicap en dan pas op de persoon. Als het kan voor zover het de handicap betreft, betrek mensen met een handicap dan ook zoveel mogelijk in allerlei dingen, óók in de kerk. Ik wil geen uitzonderingspositie, ik wil voor vol worden aangezien.”